El estrés en cuidadoras de personas con discapacidad en estado de dependencia.

Santiago de Chile, Agosto 08 de 2013

por Alejandro Hernández*

Solo partir señalando que el principal desafío de las cuidadoras (es) de personas con discapacidad es promover en sí mismas el autocuidado y la prevención del estrés, entendiéndolo como el impacto frontal de las expectativas vs la cruda realidad.

Recuerdo una anécdota, en el contexto del III Congreso Ibero-Americano de Discapacidad organizado por las APAES de Brasil, realizado en el Estado de Espirito Santo el año pasado y donde realice una Charla Motivacional para los directivos y las metas organizacionales. Dentro de los expositores, se encontraba también una delegación compuesta por tres escritoras provenientes de la ciudad de Buenos Aires, quienes dirigiéndose a una asamblea de más de 500 personas, realizaron una sencilla prueba, señalando: “Que levanten la mano los profesionales hombres presentes en este salón y que tienen familiares con discapacidad”. Cinco levantamos la mano.

Luego de agradecer, continuaron con: “Ahora las mujeres profesionales y familiares directas”. Más de 80 mujeres levantaron la mano. “Muy bien –prosiguieron- ahora, los hombres y cuidadores directos”. No más de 10 hombres levantaron la mano. Al consultar por las mujeres, más de 250 se declararon cuidadoras directas. “Bueno, -dijeron-, esta es la prueba que el concepto “Cuidadores” está mal empleado, ya que el correcto y más vinculado a la realidad es “Cuidadoras”, incorporando con ello el fuerte énfasis de género que existe en esta actividad.

Es cierto y qué duda cabe. La inmensa mayoría de los asistentes a los congresos, charlas, exposiciones y marchas sobre los derechos e integración de personas con discapacidad, son mujeres. Incluso a nivel de activismo social, la mayoría son mujeres. Pareciera ser que el amor, la sensibilidad, empatía y protección en discapacidad, son dones que se atribuyen a ellas. Lo interesante es que hay buenas excepciones a la regla, también hay (aunque pocos) hombres realmente dedicados, dispuestos a ayudar, educar, promover, denunciar, marchar e involucrarse activamente.

Independiente si se ejecuta el rol de cuidador o cuidadora, siempre resulta de vital importancia proteger la salud física, mental y emocional. El desgaste por la sobre exigencia que implica cuidar a un niño, joven o adulto con discapacidad que se encuentra en situación de dependencia o simplemente el chocar con las barreras que impone la sociedad, a mediano o largo plazo terminan agotando. Resulta fundamental entonces, aprender a delegar funciones y establecer una estrategia de autocuidado personal ante el desafío de enfrentar sociedades poco empáticas a las demandas de los discapacitados. En Chile son más de 500 mil las personas en situación de dependencia o con dificultades en el plano de la autonomía personal.

Como Maestro y Terapeuta de Reiki- Medicina Natural, en mi consulta, acompaño a diario diversos procesos curativos, derivados en su gran mayoría de cuadros ansioso-depresivos, principalmente derivados del estrés psicosocial sostenido en el tiempo. Cuando pido a mis pacientes despejar por un minuto la mesa médica -atestada de diagnósticos y síntomas- e intentar definir el escenario que tienen en UN SENTIMIENTO, el 90% responde “Pena”. “Tengo pena” me dicen. El otro 10% responde “Rabia”, “Temor” o “Frustración”.

Todas las respuestas descritas, están muy asociadas al diario devenir de las personas con discapacidad y sus familiares que luchan por la integración especialmente en países subdesarrollados, como Chile. Miles de personas que deben lidiar con las barreras tangibles e intangibles que les impone el ambiente más allá de sus propias deficiencias, interacción que genera en sí misma la problemática de la discapacidad. En un medio que no provee las más mínimas condiciones y que genera estrés en sí mismo, resulta fundamental prevenir, comenzando por el autocuidado personal.

Para quienes ejercen esta función al interior de las familias, la escalada de síntomas puede presentarse como una bola de nieve, que habitualmente describo como un semáforo de tres tiempos. La “luz verde” simboliza el estrés inicial, donde podemos seguir adelante a pesar de ciertos síntomas molestos como dolores de cabeza, irritabilidad y cansancio (hay que echarle para adelante). La “luz amarilla” refleja el cuadro de estrés intermedio, donde los síntomas se quedan más tiempo de lo que esperábamos –como convidados de piedra-, aumentando la frecuencia de aparición e intensidad, interfiriendo en el placer o gusto con el que antes hacíamos las cosas.

La “luz roja” denota estrés crónico, que acompañado habitualmente por diagnósticos médicos, deja en la superficie desafíos de salud como cefaleas, alteraciones estomacales, trastornos del sueño, dolores lumbares y en otras zonas del cuerpo sometidas a presión. La irritabilidad se transforma en el común denominador, también el sentimiento de no ser capaz de llevar a cabo la terea, situación que pone también en especial riesgo a quienes son cuidados y están en esta situación de dependencia.

El cuarto escalón es la depresión, que tratada sobre la base de abuso de medicamentos, nos pone en riesgo de adquirir otras enfermedades, pues deprime el sistema inmune y genera desorden celular. Este último cuadro es lo que llamo “el quinto escalón” o la “la luz morada” del semáforo, que genera el ambiente propicio para la aparición de cáncer. En mi trabajo diario, atiendo pacientes situados en todos y cada uno de estos cinco escalones, siendo el más frecuente, es el cuadro de estrés crónico, con síntomas que llegaron para quedarse 3 meses, varios años e incluso décadas.

En este sentido debemos promover el primer valor que es amarse a uno mismo, el autocuidado. Si me amo a mi mismo a través de acciones de autocuidado consientes, amaré mejor a mi familia, a mis hijos, mis amigos, lo que hago y a toda la comunidad. Pero debo partir conmigo mismo. Por eso dentro del rol de cuidadora o cuidador, es nuestra responsabilidad también enfrentar y hacernos cargo de nuestros dolores, sentimentales y emocionales que finalmente se proyectan al cuerpo físico. No todo es entregar, también hay que procurar recibir el cuidado que todos merecemos.

Los budistas dicen que “Tu eres lo que tu deseo más profundo es; como es tu deseo es tu intención; como es tu intención es tu voluntad; como es tu voluntad son tus actos y como son tus actos es tu destino”. Por lo tanto tenemos –desde la mente- el poder de transformar nuestro destino. “Cambia todo Cambia” decía Mercedes Sosa; “Todo se transforma” dice el cantautor uruguayo Jorge Drexler. Así es, Todo nace en la intención de querer hacerlo, de bajarlo a tierra, de querer sanarte. Y la recuperación de la salud frente a los síntomas del estrés, no solo es una buena, sino una excelente intención.

Es preciso, a nivel de políticas públicas “cuidar a los que cuidan”, pues las cuidadoras son un extraordinario capital social que generalmente se encuentra invisible al interior de las familias. Para quienes viven este rol, sin horarios ni días de descanso, he aquí un vital desafío, el de visibilizar los malestares emocionales y físicos. De airear la ira y superar la impotencia, la frustración que implica tanta falta de apoyo y carencias a todo nivel para el desempeño de esta función. Transformar la indignación en acción.

Cuidarse, para que “el temor no se transforme en tumor”, para que el amor haga dupla con el humor, en nuestro propio beneficio. Después de todo, a eso venimos a este mundo, a establecer un vínculo amoroso y profundo con nosotros mismos, con todo lo que nos rodea y muy especialmente con el cuidado dedicado a nuestros familiares, amigos, atendidos, compañeros, ciudadanos votantes.

Esta acción que como dice Gustavo Cerati (que aprovecho de saludar en su cumpleaños número 54), “usa el amor como un puente”, construye un vínculo directo hacia la divinidad, hacia tu esencia y desde ahí hacia los demás, hacia lo que permite rosar y vivir la felicidad en esta vida. El amor es el principio basal de toda salud y toda acción beneficiosa. La abundancia es la resultante de la abundancia de amor y el primer valor es amarse a uno mismo.

*Alejandro Hernández es Presidente y Director Ejecutivo - Fundación Nacional de Discapacitados. Consultor en Discapacidad www.fnd.cl

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