epilepsia y discapacidad

Santiago de Chile, 21 Enero 2008

*Por Alejandro Hernández

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El prestigioso médico Mario Dussuell y su esposa María Domínguez están radiantes difundiendo los excelentes resultados que la innovadora cirugía de implante de marcapaso le ha significado a su hija Sarita, desde que fue intervenida en el Hospital Clínico de la Universidad Católica de Chile.

Sarita Dussuell tiene solo seis años. Es una hermosa niña portadora de una discapacidad llamada epilepsia refractaria, diagnosticada a los ocho meses de edad. La vida de Sarita cambió desde el día en que les avisaron a sus padres su excepcionalidad.

Desde entonces la familia ha visitado diversos médicos, colegios especiales e investigando todos los elementos ortopédicos y avances terapéuticos para mejorar la calidad de vida de su hija, transformándose a su vez en excelentes cuidadores. No obstante los esfuerzos, cuidados y cariño, las crisis y convulsiones aumentaron mes a mes y a los seis años alcanzaron niveles dramáticos.

Como lo señala su padre, "Sarita tenía entre treinta y cincuenta crisis diarias, en donde muchas veces de cuatro a cinco veces se generalizaban, es decir, caía todo el cuerpo en convulsiones. Supe de la existencia del marcapaso a través de un colega que me señaló en un seminario sobre el nuevo implante que se estaba utilizando en países desarrollados".

Mario Dussuell y María Domínguez no lo pensaron dos veces, no obstante su alto costo - 16 mil dólares-. Investigaron primero en el Plan Auge, sistema que del gobierno chileno tiene para cubrir ciertas prestaciones médicas. Los resultados fueron infructuosos en cuanto al financiamiento a través del plan de salud estatal, ya que el Auge no cubre los tratamientos de la epilepsia refractaria.

Golpearon puertas y asumiendo el costo que significaba, prepararon todos los detalles Asumiendo el costo que significaba, los padres prepararon todos los detalles. Fue así como el 17 de diciembre de 2007 intervinieron a Sarita en el Hospital Clínico de la Universidad Católica de Chile. Le conectaron el implante en el nervio vago para disminuir su dirritmia cerebral y hoy los resultados son alentadores. De treinta crisis diarias bajó a solo tres en un mes.

"Nos pusimos a llorar cuando la vimos, imagínense una hija que no podía hablar, que no podía comunicarse y que se empieza a comunicar. Para mi como médico y como padre es extraordinario", señala emocionado Mario Dussuell.

María Domínguez, la madre de Sarita, agrega: "empezó a responder a estímulos, como por ejemplo, cuando le pasábamos la pelota y ella se agachaba, la tomaba y la empujaba hacia nosotros".

El Doctor Tomás Mesa, Neurólogo del Hospital Clínico de la Universidad Católica indica que "es una novedad la operación, porque es primera vez que se instala este procedimiento, transformándose así en una de las alternativas para tratar la epilepsia".

Luego del primer control post operatorio las noticias han sido muy buenas y Sarita ha podido sin problemas regresar a casa con sus padres, para seguir con su vida y principalmente jugar con su hermanita María Belén, quién no para de acariciarla con sus pequeñas manitos, inspirada por las manos cálidas y adultas de los papás.

Conmueve el cariño y el delicado cuidado que la familia le entrega día a día a Sarita. Sin duda el amor, la esperanza y la vida que ella ha recibido, han resultado vitales para su exitoso proceso de recuperación. La familia Dussuell Domínguez además, está permitiendo que otros niños y sus papás vean en ellos una nueva esperanza de recuperación.

 

LA EPILEPSIA REFRACTARIA NO TIENE COBERTURA AUGE

El 4% de la población tiene epilepsia, lo que equivale a 680.000 personas en nuestro país. Sin embargo el Estado chileno no cubre los gastos de medicina, rehabilitación ni tratamientos de la Epilepsia Refractaria -la más fuerte de todas-.

Tampoco la cubren los seguros catastróficos ni las Isapre. Los padres de Sarita pudieron gracias a Dios costear la intervención, pero hay miles de niños en situación de pobreza y riesgo social que simplemente no tienen acceso a esta intervención, por carecer de recursos económicos.

Los niños jóvenes y adultos con epilepsia vienen a engrosar las cifras de personas con discapacidad que en Chile nunca han recibido atención de salud ni rehabilitación adecuada -el 94% nunca ha recibido atención integral en salud ni rehabilitación-. Más de 2 millones cuatrocientas mil personas, según el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad - INE 2004.

El desafío que deja en evidencia el caso de Sarita, es que en Chile todos los niños deben tener garantizada las prestaciones en Salud y Rehabilitación, como derecho humano adquirido desde la etapa de gestación. Proteger la vida y respetar los derechos de la infancia, significa brindarles a los niños el cuidado que ellos necesitan y merecen desde la primera etapa de su vida.

 

DERECHO A LA VIDA Y A LA SALUD

Resulta inapropiado e injusto que en el Chile del año 2008, aun los padres tengan que endeudarse en casas financieras o en el Banco para poder brindar salud a sus hijos. Porque el acceso a la salud es lo primero y no lo último en una sociedad. Cuando hablamos de Salud no estamos hablando de algo suntuario. La necesidad de operarse con urgencia, no es equivalente a la necesidad de renovar el automóvil, tomar un viaje a las Bahamas o pedir un crédito para refaccionar la casa.

Sin duda que falta educación y conciencia por parte del sistema de salud. A nivel internacional existen convenciones que señalan y subrayan que es el Estado el responsable de otorgar Salud y Rehabilitación a sus ciudadanos, con mayor razón a los niños con discapacidad.

•  A modo de ejemplo solo un par de artículos de la Convención Internacional por los Derechos Humanos de las personas con discapacidad ; firmada por Chile en Marzo de 2007.

Artículo 10. Derecho a la vida

Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás.

Artículo 25. Derecho a la Salud

Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud

INTERVENCIÓN MÉDICA

La intervención médica de Sarita podría ser la clave para mejorar la calidad de vida de miles de personas portadoras de epilepsia, sin embargo el Implante vale US 1.500 y la operación US 16.000. Un millón y medio y 8 millones de pesos chilenos respectivamente. Lo cual -por cierto- resulta inalcanzable para cualquier familia de escasos recursos.

El éxito de la intervención de Sarita ha sido tal, que en las últimas semanas se le han practicado una serie de exámenes. Entre ellos, electroencefalogramas que demuestran una notable recuperación en el normal funcionamiento de estos impulsos, lo que ha mantenido muy satisfechos a los médicos. "Sólo una vez me tuve que acercar con el brazalete que posee un imán que se conecta al marcapaso y así se le pasa el episodio", relata la madre de Sarita, María Domínguez

 

TERAPIAS NATURALES:

La Medicina Natural como el Reiki o las Flores de Bach, buscan mejorar la calidad de vida de las personas portadoras de epilepsia, otras dolencias y enfermedades, disminuyendo -sin contraindicaciones- los síntomas que produce en la persona. A su vez ayuda a disminuir la cantidad de medicamentos que se toman diariamente.

Todos los medicamentos tienen efectos nocivos, muchos pueden reducir incluso el aspecto cognitivo de los niños, jóvenes y adultos. De ahí la importancia de acompañar a los pacientes sin contraindicaciones. Por ejemplo, de la forma en que maravillosamente entrega energía vital la Terapia de Reiki, reordenando el sistema inmunológico, siendo un aporte para el cuerpo, la mente y el espíritu de las personas.

Para hacer de los niños seres más sociables, que puedan jugar con ojos y semblante de niños e incluso aprender. Y en definitiva superar el desgaste de la enfermedad en si, de las intervenciones quirúrgicas y el consumo desmedido de remedios.

 

LA IMPORTANCIA DEL AMOR

El testimonio de Sarita, su hermanita María Belén y sus padres Mario Dusuell y María Domínguez me ha llegado en lo más profundo, no solo porque los conozco de muy cerca, sino porque además son un ejemplo de amor, entrega, dulzura y bondad, sentimientos tan escasos como necesarios en estos tiempos. Siempre es reconfortante una noticia con estos contenidos.

El resultado concreto del cuidado familiar, combinado a la Medicina Convencional y la Medicina Natural , son todos, factores que con amor y entrega han conjugado para hacer de la iluminada vida de Sarita, una bella historia donde no falte la salud, el amor y la bendición. Así como lo requieren y merecen todos los niños de Chile, América Latina y el Mundo.

Dedicado a todos los padres, amigos y cuidadores de Chile y América Latina que con tanto amor y esmero -más allá de las múltiples dificultades sociales- ayudan día a día a sus seres queridos excepcionales, para todos ellos mi saludo fraterno y reconocimiento.toda mi fuerza y apoyo para mis queridos Mario Dussuell y Marita Domínguez.

Gracias por ser fuente de eterna inspiración.

Alejandro Hernández es Presidente de la Fundación Nacional de Discapacitados.
Experto en discapacidad y Terapeuta de Medicina Natural. Mail: director@fnd.cl

 

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