discapacidad y rol del estado

Santiago de Chile, Noviembre 29 de 2008

por Alejandro Hernández *

La Salud y la Rehabilitación de los niños, en especial de quienes tienen algún tipo o grado de discapacidad, es un Derecho Humano el cual ha sido consagrado a nivel internacional y por tanto constituye un deber del Estado.

Así lo avala la Convención Internacional por los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad, el Primer Tratado de Derechos Humanos del siglo XXI, firmado por Chile en Marzo de 2007 en la ONU de Nueva York y aprobado por el Senado de la República de Chile en Julio del presente año.

En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI. En su preámbulo, la Convención reitera su convicción de que la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado.

Declara además que las personas con discapacidad y sus familiares, deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones.

Las cifras y la realidad coinciden en que la situación social de discriminación y pobreza que afecta a más de 2,5 millones de personas con discapacidad en Chile, afecta gravemente también a los niños. Por esto resulta inaceptable que en pleno año 2008 aun se endose esta responsabilidad de la salud de los niños al mundo de la farándula o al sector privado, una responsabilidad que le compete al Estado, a los ministerios y más específicamente al Ministerio de Salud. 

El negocio tras la ineficacia del Estado.

El éxito continuo de la campaña Teletón que nace en Estados Unidos, se realiza en Chile y otros países de América Latina, tiene su origen en una falla profunda del Estado, en un tema en el que debe tener un protagonismo central: Un trato digno, efectivo, salud y rehabilitación garantizada en favor de los discapacitados, que les permita mejorar sus estándares de vida e incorporarse a todas las instancias de nuestra sociedad. Esto en países como Italia, Francia, Alemania, Brasil y Cuba es reconocido como un derecho y no como un favor.

LA DISCAPACIDAD NO ES UN TEMA DE DINEROS, SINO UN TEMA DE DERECHOS.

La rehabilitación es un puente para el ejercicio de muchos otros derechos, como el acceso al transporte a la educación, al trabajo o a formar una familia. De ahí la importancia que el tema se plantee desde el más absoluto respeto por los derechos fundamentales del hombre. 

La ley 19.284 para la plena “Integración Social de las Personas con Discapacidad” aprobada en Chile el año 1990, señala expresamente en su artículo segundo, que  la  prevención de las discapacidades y la Rehabilitación es un deber del Estado chileno y un  DERECHO INHERENTE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

La Constitución Política de la República señala a su vez en su primer artículo, que todos los hombres nacen libres en dignidad y derechos.  Así mismo el artículo 19 asegura el derecho a la protección de la salud. El Estado debe proteger el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de la rehabilitación del individuo.

El primer Estudio Nacional de la Discapacidad realizado por FONADIS (Fondo Nacional de la Discapacidad) y el Instituto Nacional de Estadísticas – INE el 2004, concluye en uno de sus áreas de investigación, que en Chile solo el 3% de los niños discapacitados ha recibido atención integral de salud alguna vez en su vida, resultado que a la propia Directora del Fondo Nacional de aquel entonces ruborizaba. “Estas cifras me dan vergüenza”, señalaba.

No es necesario tener más pruebas para demostrar que las denominadas “27 horas de amor” son mucho dinero y escasos resultados. Hoy en pleno 2008, las personas con discapacidad y sus familias se revelan frente a lo que consideran un flagelo de sus derechos fundamentales, los cuales se ponen en venta en el mercado al mejor postor, con la venia de quienes deben ser garantes de estos derechos: El Estado y los funcionarios de gobierno.

En 1978, nace una idea aparentemente altruista y muy en sintonía con la contingencia político social de aquél entonces. Se “descubre” que los niños discapacitados de nuestro país se encuentran en el más completo abandono, que el Estado los ignora y sólo aquellos enfermos adinerados pueden financiar su recuperación.  

En pleno 2008 la situación sigue intacta. El Estado chileno continúa ignorando estos derechos, más allá de los tratados de Derechos Humanos que ha firmado en las últimas décadas y las enormes arcas estatales que dispone nuestro país en el extranjero. Estos fondos en pequeña proporción, podrían cubrir definitivamente las prestaciones de salud de los niños con discapacidad, sin hacer de esto un circo mediático o una oportunidad para que políticos, empresarios y artistas mejoren o apuntalen su imagen.

Hasta aquí ningún Presidente electo de Chile, se ha atrevido a establecer por decreto supremo, el acceso Igualitario y ecuánime al sistema de salud por parte de los niños con discapacidad. Ningún Ministro de Salud ha abordado este tema de forma seria, con un prisma actualizado, desarrollado y basado en los derechos básicos de los niños.

Lo anterior, avala la discriminación paternalista y caritativa, el llamado ruidoso y redundante que se realiza una vez por año, por todos los medios de comunicación, de forma tal que muy pocos ganen mucho y muchos, millones de personas sujetos a derechos y niños con discapacidad, continúen con idéntica discriminación para acceder a este derecho tan preciado y tan esquivo: La Salud.“Esta campaña ha hecho que a las personas con discapacidad se les estigmatice como seres que deben ser sujetos de caridad y no sujetos de derecho. Es por esto que a los discapacitados se les ve como pobrecitos, con penita”, señala Ismael Maldonado, un joven con una limitación física congénita.

Este año lo vimos claramente en el spot televisivo donde una conocida marca de agua mineral, mostró en su spot vinculado a la campaña, una lágrima cayendo de la mejilla de una mujer. La pregunta es ¿se referirá al sentimiento de impotencia de los discapacitados, sus madres y esposas, que ven año a año atropellados sus derechos?. 

Lo cierto es que el ejercicio de la Salud y la Rehabilitación de los niños discapacitados es un Derecho que no se ejerce consumiendo un producto y menos, un analgésico de marca "TAPSIN". Porque resulta sorprendente  escuchar frases de antología en televisión, como la que ha utilizado la chica del tiempo: “Ahórreles un dolor de cabeza a los niños discapacitados, consumiendo analgésico Tapsin”.

No cabe duda que la falta de información por parte del ciudadano común respecto a sus derechos fundamentales y más aun, de las actuales normativas internacionales que protegen los derechos de más de 2,5 millones de niños, jóvenes y adultos con discapacidad, da pié para que aun se comercialice con una profunda necesidad de los niños, igual que en el año 1978.

Víctor Molina, familiar y amigo de PCD señala: “La salud y la rehabilitación no es un tema de caridad, sino un tema de Justicia y Derechos esenciales del hombre”. Personalmente agrego: “Porque no es justo, igualitario ni fraterno, tener que tomar tal marca de Pisco o cierta Cerveza para que algunos niños “pueda caminar".

Resulta del todo extemporáneo e inadecuado, más aun sabiendo que el alcohol produce accidentes de tránsito y miles de personas con discapacidad en Chile y todo el mundo, Pero en Chile una vez más,  el fin siguió justificando los medios. Más denigrante aun es tener que consumir Papel Higiénico para que algunos niños puedan acceder al Derecho a la Vida. Las barreras que impiden el acceso libre e igualitario a un servicio tan básico, por cierto que atenta contra la vida, la conciencia y salud de los niños, imposibilitados de iniciar un tratamiento acorde a sus necesidades.

Más antecedentes jurídicos Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad señalan en el Artículo 3 dedicado a la rehabilitación: Los Estados deben asegurar la prestación de servicios de rehabilitación para las personas con discapacidad a fin de que logren alcanzar y mantener un nivel óptimo de autonomía y movilidad.

Entonces no es justo que algunos niños con discapacidad y sus madres, tengan que llorar por televisión, para mendigar por una silla de ruedas, aparatos ortopédicos o una cirugía. Los niños tienen derecho a la salud y a los cuidados en rehabilitación sin ningún tipo de discriminación pública. La Salud no hay duda, es un derecho básico que debe estar cubierto. Cuadro de texto:

Los Derechos del Niño instan a los padres, a los hombres y mujeres individualmente, a las organizaciones privadas, autoridades locales y gobiernos nacionales a que reconozcan esos derechos y luchen por su observancia con medidas legislativas efectivas.

En su artículo primero, señala que el niño disfrutará de todos los derechos enunciados en esta Declaración. Estos derechos serán reconocidos a todos los niños del mundo sin excepción alguna, ni distinción o discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento u otra condición, ya sea del propio niño o de su familia.

El artículo 1º de la Declaración Universal de los Derechos Humanos establece que todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos y dotados como estamos de razón y conciencia debemos comportarnos fraternalmente los unos con los otros. Y esto implica respetar nuestros derechos. Cualquier gobierno con dos dedos de frente, entendería que este tema debería haber estado cubierto hace décadas.

Deber del Estado y el rol del Ministerio de Salud (MINSAL).

Es tiempo que el Estado chileno garantice el acceso de los niños con discapacidad a los servicios de Salud Público y no endose esta enorme responsabilidad a ninguna institución privada. Porque no existe ninguna que resista tamaña responsabilidad, actuando eficazmente en la entrega de prestaciones de salud como corresponde que se haga. Es decir, para todos, sin discriminación y en a través de los Hospitales y Consultorios públicos de salud.

La doble discriminación se agudiza, cuando el inconciente colectivo nacional es afectado todos los años durante dos meses seguidos por una lluvia de spot publicitarios, pensados para hacer sentir responsable al espectador o radioescucha por la ineficacia estatal al respecto. Con esta triste realidad, luego se entregan muy pocas prestaciones de salud, y además, “marginadas” del sistema oficial.

La doble discriminación continúa, cuando cientos de miles de niños con discapacidad quedan fuera. Cuando a las familias se les exige dinero para enfrentar un delicado proceso de rehabilitación o se le cobran excesivos impuestos aduaneros a la hora de querer importar una silla de ruedas o un elemento ortopédico.

Lo cierto es que los leprosarios, esos que tenían a las personas segregadas en las afueras de la ciudad bajo inmensos galpones, ya dejaron de existir hace tiempo y todos los niños -sin exclusión- deben participar a la par, ir juntos al servicio de salud, a la escuela, a las plazas. De ahí lo delicado de que se utilicen niños con y sin discapacidad en spot televisivos engañosos, ya que esto distorsiona la realidad, una realidad que está en manos de los adultos transformar.

La utilización de los niños durante lo que dura la campaña, transgrede los derechos infantiles, los que debe súper vigilar SENAME (Servicio Nacional de Menores). No es digno ni legal que los niños deban ser exhibidos con sus rostros, malformaciones y sus prótesis destapadas en las pantallas de televisión.

Menos aun en los afiches, para “que ellos puedan caminar”, “ponerse de pié”, o “dar un paso”. Es simple, porque ellos si son portadores inherentes de derechos constitucionales a nivel nacional e internacional. Cualquier acción contraria, representa un acto de profunda exclusión y discriminación en Chile o en cualquier parte del mundo.

Por ejemplo, no es justo que se vulnere el derecho del paciente a guardar su identidad y su diagnóstico. Este año una vez más se han publicado en las calles, enormes gigantografías (como las que utilizan los alcaldes para promover su campaña) mostrando el rostro, nombre, apellido y diagnostico de los niños, lo cual dista bastante de ser digno.

Es el caso de Elías Fernández, niño de 11 años al cual la productora de la campaña lo fotografió, transformó la toma en panel publicitario, mencionando su enfermedad: “Parapesia” Espástica, publicando a continuación su fotografía en avenida Providencia y la Alameda, dos de las avenidas más importantes y con mayor tránsito del país.

No existe en Chile ni el mundo ninguna Clínica, Hospital o centro Médico que publique en la vía pública el rostro, nombre y diagnóstico de sus pacientes. Si alguna lo hiciera, se ganaría el repudio de la sociedad en su conjunto. ¿Por que esta campaña lo hace con tanta libertad?. Sin duda está en juego mucho dinero y falta entre los ciudadanos de nuestro país, mayor conciencia de sus derechos.

El efecto que provocará el cambio

Es tiempo de hacer realidad este sentido anhelo, que los centros de rehabilitación dedicados a la rehabilitación de niños con discapacidad pasen a manos del Estado. Porque esta si que es una meta: Saldar la deuda histórica que tiene el Estado con las personas con discapacidad. Lo vamos a lograr, educando y creando conciencia durante todo el año. Con las mujeres, mamás y aquellos hombres, me refiero a los padres de estos niños excepcionales. Cuadro de texto:

Lo lograremos con los jóvenes, estudiantes de Derecho, Psicología, Sociología, Trabajo Social, Medicina, Periodismo, entre otros, que inician semana a semana nuevos trabajos e investigaciones relacionados con el tema de la discapacidad, basado en un profundo respeto por los Derechos esenciales del hombre.

La antigua mentalidad caerá porque pronto no se entenderá. No calzará con la mentalidad de las nuevas generaciones que entenderán sobre  derechos. Haremos realidad esta meta, desde el movimiento mundial de y para personas con discapacidad, en especial desde aquellas organizaciones que trabajan educando y promoviendo los derechos. Con profesionales especializados, personas expertas y dedicadas, que luchamos hace décadas, educando y promoviendo un cambio de mentalidad, de conciencia.

Desde diversas organizaciones, cientos de activistas por los derechos de las personas con discapacidad, actualmente trabajamos alrededor del mundo, para que se conozcan y reconozcan los derechos humanos, civiles y ciudadanos. Desde las Escuelas, Institutos, Universidades, Organizaciones de base, etc. a nivel nacional e internacional.

Mi reconocimiento a la Fundación Nacional de Discapacitados, ONG que realiza desde 1985 un trabajo educativo, el llamado al Gobierno y a los ciudadanos, a respetar y hacer cumplir los derechos humanos de los discapacitados y en especial de los niños.

Habrá que seguir trabajando para que la indiferencia extrema que se vive durante los 365 días del año, se transforme en medidas efectivas (y no efectistas) que se estampen como leyes de la república, trascendiendo las generaciones y mejorando las formas de hacer vida, nuevas formas de integración y rehabilitación, no por caridad, sino que por derecho.

Cruz de Malta a media asta. En Chile por trigésima vez y por decreto de mercado, se negoció a costa de los derechos de los niños -“impedidos”- de ejercerlos.

Alejandro Hernández, Presidente Fundación Nacional de Discapacitados. Experto en Discapacidad. director@fnd.cl    

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